Relatório Clínico de Lucas Alexandre #31

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Lucas Alexandre nasceu em 03/11/2012. Desde o dia da sua concepção foi muito amado e desejado. Nasceu perfeitinho, com 3.650 kg e 51 cm. Um meninão lindo. Fez todos os exames necessários nos primeiros dias de vida e todos davam normais (teste do pezinho, teste da orelhinha, teste do olhinho). Tomou todas as vacinas em dia. Sentou com aproximadamente 5 meses, aos 6 meses se arrastava pelo chão e aos SETE MESES, EXATAMENTE DIA 23/06/2013, NOITE DE SÃO JOÃO, O GRANDE SUSTO: A PRIMEIRA CONVULSÃO! Estávamos deitados já quando ouvimos um ruído estranho vindo do berço dele. Peguei-o em meus braços, não sabia que se tratava de uma convulsão, ele estava roxinho, pensei que meu filho estivesse morrendo. Fomos imediatamente ao hospital que fica a quatro quadras daqui de casa.

Logo foi medicado e a convulsão parou. No momento estava com 37,5º de febre. Foram feitos exames, constatado uma infecção e saímos do hospital com medicação a ser ministrada em casa e logo ele ficou bem, mas o pesadelo voltou a acontecer dia 31/07/2013, pouco mais de um mês depois. Fomos imediatamente para o Hospital e dessa vez a crise foi bastante demorada, cerca de 25 minutos. Novamente fizeram exames e constatada outra infecção, saímos de lá com medicação prescrita para ser ministrada em casa e também para encaminhamento para um neuro-pediatra. Conseguimos marcar neurologista dia 04/09/2013.

A consulta no período matutino, a médica solicitou alguns exames e já saímos de lá com prescrição de CLOBAZAN a ser usado em caso de febre, porém não deu tempo de evitarmos a 3ª convulsão ainda na noite do dia 04/09/2013. Esta, tão demorada que foi necessário o uso de 2 medicações anticonvulsivas para conter a crise de cerca de 40 minutos e ainda cerca de 1 hora de espasmos. Ficou internado até dia 11/09, realizou eletros, tomografia, exames de sangue e todos com resultados normais.

Saiu do hospital com prescrição para tomar GARDENAL e CLOBAZAN. Lucas Alexandre continuava até um aninho com seu desenvolvimento normal pra idade: começou a balbuciar as primeiras palavrinhas, ficava em pé, depois começou a cantar, andar, pular… Até que em 04/12/2013, nova convulsão demorada, nova internação e novos pesadelos tomando conta da família. Iniciamos o ano de 2014 já com alguns atrasos no desenvolvimento. As musiquinhas já não eram mais cantadas, a mamãe e o papai não eram mais chamados. Lucas Alexandre começou a perder a habilidade de falar e ficou com alguns movimentos comprometidos. Ainda em janeiro de 2014, começou a aparecer outro tipo de crise convulsiva: as mioclônicas.

De Início bem discretas, talvez 5 ou 10 fossem percebidas ao dia, depois, com o passar dos meses, foram se tornando cada vez mais frequentes e mais fortes, chegando a provocar quedas ao chão e passando das centenas ao dia. Várias combinações de remédios foram tentadas, mas nada fazia efeito. Iniciamos 2015 com o diagnóstico clínico de Síndrome de Dravet – Epilepsia Mioclônica Severa da Infância, e que meses depois foi confirmada a hipótese diagnóstica através do teste genético. As crises mioclônicas ficaram incontroláveis, as crises generalizadas estavam se tornando diárias e o desespero aumentando, pois todas as nossas pesquisas referentes à síndrome eram desanimadoras.

A literatura médica não descrevia nenhum tratamento médico eficaz no controle das crises convulsivas de uma pessoa com Dravet, mas sempre se falava aqui ou acolá de pacientes que estavam usando a MACONHA de forma medicinal para o controle das crises e que ela apresentava um efeito muito bom. Então começamos a fazer pesquisas sobre o uso da maconha na epilepsia e resolvemos comentar com a neurologista que acompanha o Lucas Alexandre. Ela disse não ser contra o tratamento, porém não iria prescrever. Tentamos convencê-la por alguns meses, mas ela, em sua postura irredutível, negou-se. O desespero mais uma vez estava tomando conta da nossa família, pois assistíamos as convulsões de Lucas Alexandre sempre aumentando em número, duração e intensidade, tornando-se incontroláveis até que um anjo nos falou da ABRACE – Associação Brasileira de Apoio ao Cannabis Esperança.

Ele falou de uma Associação que apoia pacientes e realiza pesquisas e que eles podiam nos ajudar! Pois não tínhamos a prescrição médica para o uso do medicamento, nem autorização da ANVISA para tal, mas tínhamos os corações de uma mãe e de um pai que não aceitavam a condenação médica para o diagnóstico do filho. As palavras da médica até hoje soam em nossos ouvidos: “Essa é a evolução da doença. Não se tem o que fazer nesse caso”. A médica nos falou isso na consulta do dia 18/05/2015, e dia 26/05/2015, bem cedinho viajamos para João Pessoa , na matriz da ABRACE onde fomos atendidos , nos afiliamos e começamos a participar das pesquisas. 

Ao final do período do ensaio o Lucas teve uma pequena infecção e houve pequeno aumento das crises

Após começamos o tratamento algo incrivelmente aconteceu pois após 5 dias de ministrar o óleo, nós começamos a ver os resultados positivos. As crises diminuíram em cerca de 95% em frequência. Diminuíram também na intensidade e duração. Ainda no segundo mês de uso, realizamos um exame de eletroencefalograma e foi observado pela própria neurologista dele a grande diferença entre exames anteriores ao óleo, para o exame atual. Também começou a balbuciar algumas palavras novamente, e as melhoras não param por aí. Começou a brincar com os brinquedos, interagir com as pessoas de convívio, acompanhar músicas, controlar necessidades fisiológicas, controlar salivação, está desenvolvendo a motricidade fina entre outros ganhos cognitivos e motores. É outra criança! Somos outra família! Só temos a agradecer a ABRACE por tamanha bênção em nossas vidas.

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